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Autismo del que no se nota

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Iñigo
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Autismo del que no se nota

Mensaje por Iñigo el Sáb Feb 25, 2017 4:00 pm

Os comparto uno de mis últimos artículos.

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Mi mujer y mi hija son tan curiosas e imaginativas como yo. Y es un poco raro decirlo de esta manera porque no creo que ni la curiosidad ni la imaginación puedan ponerse en una escala y ser comparadas. Aunque sí creo que hay personas que nos dejamos llevar por la curiosidad y nuestra imaginación es algo de lo que no podemos deshacernos. Me gusta imaginarme cómo ellas me ven y siempre termino sorprendido de la imagen que tienen de mí. Porque me descubren cualidades que ni yo mismo creo tener. Son un gran apoyo.

Tras el diagnóstico…

Pero esto no siempre es así. En algún momento le comenté a mi entorno más cercano que hace unos años una psiquiatra me diagnosticó Síndrome de Asperger, que ya no es reconocido como un diagnóstico, pero que en su momento era el modelo más cool de autismo que te podía tocar. Ese momento de «tengo que contarte algo» lo viví varias veces desde aquel diagnóstico, y siempre es más o menos igual. La reacción típica suele ser algo así como «ay, pero no se te nota nada». No creo que alguna vez haya malas intenciones, pero intuyo que el comentario viene dado por una supuesta preocupación porque ajenos a ese entorno más cercano no entiendan que tu cerebro funciona de un modo diferente.

Autismo y redes sociales

Al caer un diagnóstico así, indefectiblemente terminas enterrándote en resultados de Google. Primero por lo curioso y luego por lo autista. A medida que brotan enlaces vas cayendo en todo tipo de artículos con listas de famosos con Asperger -que van desde Einstein, Alan Turing, Bill Gates hasta Tim Burton-, todos con dudosos diagnósticos, por supuesto. En gran parte porque entre otras cosas diagnosticar a personas muertas o en base a conjeturas es bastante negligente. Luego viene la parte de leer experiencias en primera persona porque a diferencia de los otros diagnósticos de autismo, los asperger somos muy de crear comunidades en las redes sociales.

Como eterno desencajado -siempre demasiado particular como para pertenecer a algún grupo de personas-, encontrar estos relatos en primera persona me hizo sentir infinitamente menos solo. Toda esta gente a la que leía en diferentes redes sociales había vivido situaciones similares a las que viví yo durante mi infancia y adolescencia. De repente cada hito biográfico estaba inscrito en una épica común. Pero el efecto se va rápido: incluso en el selecto grupo de los “autistas pero no tanto”, podía sentirme fuera de lugar. Terminé  cayendo en la cuenta de que lo que me hace ser quien soy no es un diagnóstico y que —a pesar de la tentación de definirme a partir de eso— las personas somos bastante más complejas que eso.

Autismo que no se percibe

El lugar extraño en el que te pone un diagnóstico así cuando “no se nota” es que inesperadamente hay que salir a justificar nuestras dificultades más pedestres. Cuando menciono mi diagnóstico -que no suelo mencionar más que en contextos muy calculados- es regla el cuestionamiento inmediato.

Y de ahí es que sale la molestia de que el autismo en muchos casos no se note. En mi caso, me siento compelido a insistir en que si me hubieran conocido en mi niñez-juventud-adolescencia tendrían otra opinión de mí. Por supuesto, me veo obligado a confiar en los relatos de las personas que tuve alrededor mío toda mi vida. Me gusta creer que realmente “estoy mucho mejor”, y me gusta creer que es algo de algún modo medible. Definitivamente muchas cosas me son mucho pero mucho más sencillas de enfrentar ahora que hace años. Pero no puedo más que valerme de la gente que me conoce -y además me quiere- para encontrar ese contraste y celebrarlo.

Fue hace tres años que aquel diagnóstico apareció como factor explicativo de una miríada de rarezas. Particularidades que se salían del catálogo de rarezas conocidas por mi mujer.

Mis dificultades autísticas

El problema es que cuando se me nota lo autista es porque mi nivel de estrés llega al punto de no poder tapar con truquitos cognitivos los “desarreglos” de mi cerebro. Truquitos cognitivos que aprendí de la mano de los profesionales de mi empresa, Specialisterne. Me han enseñado que el cerebro es una cosa de locos y que mucho puede hacerse para que funcione de un modo mas social. También me enseñaron a reconocer mis momentos de estrés y la importancia de poder comunicarlos.

Desde hace casi tanto tiempo como el que pasó desde el diagnóstico fui consciente que a medida que aumenta mi estrés -o mi nerviosismo, por llamarlo de algún modo- disminuye mi capacidad para hacer que se note menos lo autista. Es bastante sencillo, realmente. Lo primero que pierdo es el mirar a los ojos. Luego empiezo a perder la capacidad para reconocer el sarcasmo, y todo se va volviendo más y más literal. Eso tiene como consecuencia mi frustración, porque en muchas situaciones es imposible de ocultar. Y no es sólo la literalidad, me cuesta comprender lo que otros me quieren comunicar. Si no estuviera tan nervioso probablemente me reiría de las confusiones que genero, pero al aumentar mi nerviosismo aumenta mi intolerancia a los estímulos sensoriales. El tacto empieza a volverse una experiencia violenta y muchos sonidos se hacen intolerables. Todo es demasiado. Y el estrés pareciera no tener límite.

Hay algunas cosas que nunca pude resolver, y que creo que no pueden resolverse. Una de ellas es lo que podemos llamar “hipersensibilidad sensorial”. Nunca pude entender del todo cómo funciona, pero hay momentos peores que otros. Hay días en los que cualquier sonido toma el control de mi mente y no me permite concentrarme en nada más; no puedo sacarlo de mi cabeza (aunque esto me pasa mucho menos ahora que hace años). Lo mismo me pasa con el tacto, y hay días en que cuando me tocan siento ardor en la piel, siento que todos mis nervios están concentrados en el punto donde alguien me toca y que me es imposible pensar en otra cosa. Cuando era adolescente, e incluso muchos años después, sentía una gran intolerancia al contacto.  Cuando se trata de sonidos, los estridentes me hacen sentir electricidad en todo el cuerpo. Mi cuerpo queda alterado por un buen rato después que el mismo se produzca.

EL AUTISMO Y YO EN LA ACTUALIDAD

El asunto es que estos “aspectos” sólo se notan cuando mi ansiedad o nerviosismo son elevados.

Y sí creo que antes se me notaba mucho más. Hoy todo este asunto del autismo parece ser un recuerdo. En muchas ocasiones, y cuando estoy entre gente pienso: «¡Ah! No te conté, tengo lo que antes se conocía como Síndrome de Asperger pero ahora le llaman autismo», salvo cuando mis truquitos cognitivos no logran hacerle frente a mis nervios. Y de algún modo en muchas ocasiones siento la necesidad de expresar lo que me pasa (sobre todo a mi mujer e hija), contarles cómo es la historia completa, pero no sé bien cómo encarar la conversación y termino escribiendo artículos como este para hacer un mejor intento.

A veces, también, creo que me gustaría que un poco se notara. Quizás se haría más fácil explicar porqué me pongo tan nervioso ante determinadas circunstancias, o porqué hay días en los que no puedo o me cuesta más realizar ciertas acciones. O porqué le tengo tanto miedo a las nuevas amistades. O que poder sostener conversaciones sobre cómo me siento con ellas a veces es lo mejor que me pasa en la semana.

En mi afán por entender cómo funcionan las cosas no he dado con la clave de entender cómo funcionan las personas. Y aunque creo me me queda mucho por mejorar creo que ya he llegado bastante lejos.


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DavidBcn1996

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Re: Autismo del que no se nota

Mensaje por DavidBcn1996 el Sáb Mar 04, 2017 4:41 pm

Hola, bueno la verdad es que a mí no es que se me note demasiado, ni ahora ni cuando era niño. Nunca me ha molestado que me toquen, ni hay colores que odie, tampoco me molestan según qué sonidos, aunque sí que tengo intereses restringidos o como los llamen. Ahora que pienso (aunque no es exactamente lo mismo) de niño no me gustaba que me obligaran a dar besos a nadie, aunque no es que me molestara que me tocasen. Creo que tienes suerte de estar casado y tener una hija, yo ni siquiera tengo novia y tengo 20 años. Supongo que no soy del tipo de nadie. En fin, no es eso de lo que trataba este tema. Un tema interesante, ya que también hay gente que me ha dicho eso cuando le he dicho que soy asperger.
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jorgek

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Re: Autismo del que no se nota

Mensaje por jorgek el Lun Mar 06, 2017 1:15 pm

Felicitaciones, muy buen artículo. Me hace sentir muy identificado con tu experiencia.
Obtener el diagnóstico (a los 50) fue una experiencia liberadora, poder explicar esa "miriada de rarezas" y poder perdonarme ese montón de torpezas.
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DavidBcn1996

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Re: Autismo del que no se nota

Mensaje por DavidBcn1996 el Mar Mar 07, 2017 1:21 am

Bueno mi no es tan tardío, a los 20 años, pero igual es tardío.

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Re: Autismo del que no se nota

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