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PRESENTACION INDINA, nueva

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Indina

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PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por Indina el Dom Jul 03, 2016 10:13 am

Hola a todos,

Como pienso que es importante, no solo dar visibilidad al autismo, pero también intercambiar experiencias y vivencias, ha decidido entrar en el grupo para compartir la nuestra par a quien pueda interesar.

Soy española pero vivo en Francia desde hace casi ya 28 años. Neurotipica (no me gusta el termino) y casada desde hace también casi 28 años con mi marido francés, con autismo de alto funcionamiento, asperger, mas bien tirando a severo, con hiper sensoriabilidad (perdonadme si lo escribo mal, aveces pierdo un poco mi español). Tenemos 51 y 53 años respectivamente. El ha sido diagnosticado "oficialmente" hace solo 2 años, pero sabemos de su condicion desde hace unos 15. Lo descubri por casualidad, viendo un programa de televison "saber vivir" donde hablaban de un niño con condicion asperger y todos los sintomas correspondian a todo lo que yo "criticaba" en mi marido. Cogi el telefono lo llamé al trabajo (es cuadro de banco) y le dijé: A. si te hablo de una persona que es asi, asi, asi etc...a quien te hace pensar? Me dijo..a mi....le dije...cariño, nunca tuviste epilepsia de pequeño...eres autista. Por primera vez en su vida cogio une semana de baja, os pasaré los detalles. Ahi empezo nuestra liberacion y nuestra lucha. Digo que ahi empezo porque la historia es larga, no se acaba con él. Sin él, nunca hubiésemos relacionado tampoco, el sufrimiento y las dificultades de mi hija mayor con el autismo (el termino de handicap invisible se ajusta muy bien a mi hija). Pero todo no se acaba ahi, estamos probando la heradibilidad de "nuestra forma de autismo", ya que mis sospechas se estan corroborando geneticamente y se extienden a la familia.

Mi marido es un heroe para mi. Nuestra vida de familia no es igual que la de otros, vivimos el autismo a diario. Sepan que él es el que trae el sustento principal a la familia. Yo lloro mucho, me enfado con él, le sostengo etc etc. Es dificil, duro, extenuante, sobrevivir en este sistema con esta condicion, pero...."es posible", el amor no basta, pero es una condicion necesaria.

He intentado resumir una vida entera, solo para aquellos a quien pueda interesar, somos una historia mas y estoy convencida de que es el apoyo mutuo el que puede ayudar.

Quisiera añadir, que no hay mejor profesional del autismo, que el propio autista asperger. Nuestro médico, ni se entera del tema. Seguimos luchando y avanzando, por nosotros, y por aquellos a quién esta lucha pueda ayudar.

Gracias.
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Sonny

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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por Sonny el Miér Jul 06, 2016 2:26 am

Bienvenida Indina.

Como bien comentas, vivir en pareja con un Asperger es bastante complicado, aunque no imposible. La pareja NT se siente abandonada, con falta de empatia emocional por parte de su pareja con SA, incomprendida, abandonada y que tiene que hacer frente a la gran mayoria de tareas cotidianas sola.

Para la pareja con SA su dia a dia es una lucha constante en un mar bravo donde el viento cambia de direccion casi a cada instante, inseguro de si lo que hace es lo que deberia hacer, decir o haber hecho o dicho. Sintiendose culpable cuando derrepente es consciente por un momento de su comportamiento de dias anteriores sabiendo que no puede hacer nada por cambiar su forma inconsciente de actuar, esa parte autista incontrolable que se apodera de la mente y cuerpo y que solo puede identificar, fugazmente, por pocos minutos y muy de tarde en tarde a lo largo de los meses tras el diagnostico, que pone forma y nombre a ese comportamiento irracional y subconsciente que moldea cada dia.

El NT no sabe de primeras las necesidades del SA porque este tampoco sabe identificarlas ni comunicarlas convirtiendose en una relacion amor/odio que se prolonga durante decadas.

Esta es mi vision desde mi humilde experiencia.


Última edición por Sonny el Miér Jul 06, 2016 2:31 am, editado 1 vez (Razón : Mejorar la comprension al leerlo)


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Indina

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Gracias

Mensaje por Indina el Miér Jul 06, 2016 3:50 am

Gracias Sony por tu mensage de bienvenida. Me da mucha pena tu robotito avatar....esta triste. Cuantas veces antes de saber, he tratado a mi marido de robot! sin alma!!. Pero de robot no tiene nada :-) y en cuanto al Alma...pues la tiene enorme!!. Hemos recorrido mucho camino juntos y aùn nos queda mucho por recorrer. Aprendemos el uno del otro y nadie ha dicho que es facil crecer.

Tu "humilde experiencia", como tu la llamas,pues, es eso exactamente, tal como lo cuentas. Yo , en tanto que NT, no tengo el monopolio del sufrimiento, es mucho mas dificil para él. Si el mundo en el que vivimos fuese mas justo y humano, menos comun y menos materialista, mas natural y verdadero, creo que nos sentiriamos mejor, que seria mucho mas facil. Nuestra familia (me refiero a mis hijos y ami) somos su refugio.

Bueno, solo queria decirte gracias :-)

mamideaspi

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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por mamideaspi el Vie Jul 08, 2016 10:44 pm

Hola Indina
Me he sentido muy reflejada en tu presentación. Nosotros somos una pareja de 53 y 55 años con una hija de 28. Desde siempre vi que mi marido era distinto al resto, más inocente en algunos aspectos, más maniático, pero al mismo tiempo muy inteligente para mantener una conversación interesante (aunque algo lento de reflejos mentales) Pero me enamoré de esa nobleza suya y de su bondad.
Con nuestra hija conocimos el sufrimiento por el acoso escolar, como le costaba hacer amigos...
Dimos muchas vueltas hasta que a los 25 le diagnosticaron inteligencia límite. Pero... había llegado hasta la universidad sin suspender un sólo examen. Eso no es inteligencia límite. Sus notas están entre bien y notable.
Así que seguimos buscando y se dieron cuenta que en realidad era autismo de grado 1. Había pasado prácticamente desapercibido pues en las mujeres se nota bastante menos que en los hombres.
Pero que sorpresa cuando la misma persona que diagnóstico a mi hija dio por sentado que mi marido también lo era. Los dos nos miramos y nos dimos cuenta que efectivamente así era. Incluso él llegó a decir que su padre había cumplido desde siempre todo lo que ahora conocíamos sobre asperger.
Fuimos a la asociación buscando una segunda opinión para mi hija, y allí ocurrió exactamente igual, la psicóloga dijo que se notaba en mi marido que también había rasgos asperger bastante marcados.
Ahora ya tenemos el diagnostico de mi hija, el de mi marido no lo hemos pedido. En realidad lo importante no es tener diagnostico sino conocerse a uno mismo y saber como salir adelante con las pequeñas limitaciones que nos rodean.

mamideaspi

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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por mamideaspi el Vie Jul 08, 2016 10:52 pm

En cuanto a lo del sufrimiento... sí se sufre
En mi caso, tal vez por mis circunstancias personales (exigente y perfeccionista) he desarrollado una ansiedad crónica y de ahí he pasado a una fibromialgia.
Según mi psicóloga es una somatización de años y años de incomprensión ante situaciones que no era capaz de entender más el sufrimiento añadido de ver a mi hija tan infeliz Sad
Ahora todo va bastante mejor, pero el dolor por no haber sabido comprender mejor a mi hija todavía perdura

Indina

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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por Indina el Sáb Jul 09, 2016 12:57 am

I love you Somos de la misma tinta Wink ! Mi marido es muy rapido, mi hija es lenta. Ella tiene 25 años y tiene la evaluacion para diagnostico el mes que viene, tras habersele encontrado la misma duplicacion cromosomica que a mi marido. Sin el diagnostico de mi marido y sin el resultado genetico, nadie me creia con respecto a mi hija ( es como todos, me dicen, solo tiene que esforzarse mas, poner mas de su lado, tener mas voluntad, trabajar y estudiar mas, etc etc etc). Sobretodo no culpabilizar ya que aun habiéndolo sabido antes, aportarle una ayuda dentro de este laberinto de nuestra sociedad es muy dificil. Usted ha estado ahi con ella y eso es lo importante, lo mejor que se puede hacer. Lo de inteligencia con limite, ni se lo crea...lo que ocurre es que el sistema escolar y los tests en general no estan adaptados a su forma de aprender; preguntas abiertas, poca claridad en las instrucciones, muchas materias generales al mismo tiempo etc. El mundo no està preparado para esta condicion aunque se vaya avanzando poco a poco. Es solo mi punto de vista. Es una buena cosa la de poder intercambiar.
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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por Sonny el Lun Jul 11, 2016 2:13 am

Es estupendo ver como a pesar de las dificultades se va saliendo adelante.
Lo unico que me duele es que los que estamos cerca del limite NT no se nos diagnostica bien o no se nos quiere dar el diagnostico o no se nos considera como los que si lo han sido desde niños.

Hay muchos doctores, psicologos y psiquiatras que no estan al tanto de cuales son los criterios para detectar el SA en jovenes y adultos y cuantos mas años pasan mas sufrimiento y frustracion se acumulan porque lo unico que queremos es hacer y tener una vida como los demas pero no somos conscientes de nuestras limitaciones hasta que no nos queda otro remedio que hacer frente a estas.

No quiero decir con esto que estamos limitados y no podamos estudiar, trabajar o hasta formar una familia pues aqui tenemos muestra de que si es posible pero si tuvieramos el diagnostico mas temprano podriamos aprender antes a como gestionar todas estas situaciones de la vida y sus implicaciones.

El problema realmente esta en que algunos estamos tan al limite con el NT que se nos confunde con personas timidas, reservadas, melancolicas, depresivas y lo unico que sabemos es que no encajamos, que somos diferentes en la manera de entender el mundo y que por mas que lo intentemos no alcanzamos a seguir el ritmo y forma de pensar que tienen la mayoria de personas de nuestra edad.



PD: Da gusto ver que el foro es util. Gracias por las aportaciones : )


Última edición por Sonny el Lun Jul 11, 2016 2:20 am, editado 2 veces (Razón : Por errores gramaticales.)


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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por Indina el Lun Jul 11, 2016 5:44 pm

Completamente de acuerdo. Te envio un enlace con un escrito que me ha gustado mucho, sobre el asperger "leve".

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Pienso que lo primero es sentirse comprendido y para ello me gustaria que dejasemos de hablar de "normalidad" y aceptar que todos tenemos condiciones neurologicas diferentes. De todas formas, para mi es evidente, que cada vez mas se hablara de neurodiversidad, es inconturnable, pero hasta entonces, muchos jovenes van a seguir sufriendo, sin que se les sepa decir de qué. Yo siempre he dicho con respecto a mi hija, que no estaba dispuesta a esperar para actuar, a que los "profesionales" "supieran" diagnosticarla asperger leve. He reconocido en ella los signos (gracias a 28 años de vida con mi marido) y asin hemos podido avanzar. Los resultados geneticos me acaban de dar la razon. Creo que no hay mas invisibilidad que el sufrimiento del asperger leve. Empezamos a ser escuchados....un poquito cada vez mas. Es duro, pero no imposible.
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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por jorgek el Mar Jul 12, 2016 5:16 am

Hola Indina. Que bueno q hayas podido llegar al diagnóstico, q gran regalo para tu familia.
Yo también fui diagnosticado de grande, y fue liberador.
Cuántas piezas encajaron, cuanto dolor pudo ser sanado.
Saberme aspie con sus limitaciones y grandezas me permite deslizarme por esta extraña sociedad NT sin tanto choque ni fricción como en el pasado. Realmente te felicito, le has hecho un gran bien a los tuyos.

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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

Mensaje por Indina el Mar Jul 12, 2016 7:37 am

Navegando entre la niebla, bajo la bandera verde de la esperanza=> Que bonito

I love you gracias

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Re: PRESENTACION INDINA, nueva

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